17:21, 30 апреля 2025
Общество
Дом 16Б на проезде Грибоедова продолжает разрушаться
17:09, 30 апреля 2025
Общество
В главном управлении МЧС прошёл День открытых дверей
16:53, 30 апреля 2025
Общество
Синоптики рассказали о погоде на майские праздники
16:47, 30 апреля 2025
Общество
В Касимове завершается строительство новой школы на 960 мест
16:30, 30 апреля 2025
Общество
Помощник по уходу: о новой социальной услуге
16:21, 30 апреля 2025
Общество
Копию ордена "Победа" установят в новом сквере в Рязани
16:14, 30 апреля 2025
Общество
В майские праздники традиционно начинается сезон шашлыков
15:45, 30 апреля 2025
Культура
В Рязани провели патриотический бал "Вальс под Знаменем Победы"
15:34, 30 апреля 2025
Медицина
Обратиться за медпомощью рязанцы смогут и в праздничные дни
15:25, 30 апреля 2025
Культура
Фильм "Кракен" уже вторую неделю лидирует в российском кинопрокате
14:34, 30 апреля 2025
Общество
В Спасск-Рязанском идёт капитальный ремонт детской библиотеки
13:33, 30 апреля 2025
Общество
«Цвет Победы» — специальный проект к 9 мая от телеканала «Россия»
13:22, 30 апреля 2025
Культура
В рязанском художественном училище открылась выставка "Цветущий май"
13:12, 30 апреля 2025
Культура
Литературная премия «Здравомыслие» вводит новую номинацию
12:51, 30 апреля 2025
Общество
В России заговорили о возрождении молочных кухонь
10:43, 30 апреля 2025
Общество
Рязанские агрометеорологи измерили запасы влаги в почве
9:59, 30 апреля 2025
Общество
Пробки на Первомайском проспекте останутся до конца лета
17:29, 29 апреля 2025
Общество
В Заборье открыт музей, возвращающий в прошлое
17:12, 29 апреля 2025
Общество
На рязанской ВДНХ запустили фонтан
17:08, 29 апреля 2025
Общество
Торжественный митинг состоялся в Лесопарке
16:18, 29 апреля 2025
Культура
В музее истории молодёжного движения открылась выставка "Рязань и рязанцы в годы Великой Отечественной войны"
15:44, 29 апреля 2025
Общество
В Рязань приехал оперный певец и актер Хурсанд Шеров
15:00, 29 апреля 2025
Общество
Фермеры из Касимовского округа развивают агротуризм
14:15, 29 апреля 2025
Общество
В региональном управлении ФСБ рассекретили документы рязанского ветерана
12:10, 29 апреля 2025
Общество
Массовое отключение холодной воды 29 апреля
11:18, 29 апреля 2025
Общество
Ночью над Рязанской областью было сбито 11 беспилотных летательных аппаратов
10:47, 29 апреля 2025
Общество
Православные празднуют Радоницу
10:23, 29 апреля 2025
Общество
В Рязани временно изменится схема движения городского транспорта
17:21, 28 апреля 2025
Общество
В Рязани стартовал федеральный просветительский марафон "Знание. Первые"
17:16, 28 апреля 2025
Культура
В доме-музее Пожалостина открылась персональная выставка Любови Смирновой
15:59, 28 апреля 2025
Культура
Архитектурное достояние Рязани: здание городской администрации
14:19, 28 апреля 2025
Общество
Бывшая узница концлагеря Мария Егорова рассказала свою историю освобождения
13:06, 28 апреля 2025
Общество
Апрельская жара сменилась на прохладу
10:57, 28 апреля 2025
Происшествия
Сводка ДТП за 25-27 апреля
16:50, 25 апреля 2025
Общество
Рязанцы присоединились к Международной акции "Диктант Победы"
15:56, 25 апреля 2025
Общество
Рязанские аграрии ставят рекорды
15:14, 25 апреля 2025
Общество
В рязанском колледже им. Героя Советского Союза Н. Комарова прошла военно-спортивная эстафета
14:14, 25 апреля 2025
Культура
Фильм "Кракен" возглавил кинопрокат в России
12:37, 25 апреля 2025
Общество
Под Рязанью открыли новый "Рубеж обороны"
12:01, 25 апреля 2025
Общество
Июльское тепло покидает Рязанскую область
11:43, 25 апреля 2025
Происшествия
Два человека пострадали в ДТП под Рязанью
11:03, 25 апреля 2025
Общество
Отключение горячего водоснабжения 25 апреля
10:45, 25 апреля 2025
Общество
Рязанцы получат бесплатную юридическую помощь
18:10, 24 апреля 2025
Общество
В поселке Шумашь УМВД России при силовой поддержке сотрудников Управления Росгвардии провели масштабный рейд
17:52, 24 апреля 2025
Общество
Рязанцы внесли вклад в поддержку наших военных на Запорожском и Херсонском направлениях
17:46, 24 апреля 2025
Общество
В Рязани дали старт акции "Георгиевская ленточка"
17:24, 24 апреля 2025
Общество
Рязанский Центр боевого применения и переучивания летного состава в этом году отмечает 85-летие
16:33, 24 апреля 2025
Общество
В Рязани фиксируют высокий уровень пыльцы березы: чем это грозит и что делать аллергикам
16:06, 24 апреля 2025
Общество
Школьников знакомят с героическим прошлым страны
14:06, 24 апреля 2025
Общество
В центре реабилитации "Сосновый Бор" сдают нормативы ГТО
- Главная страница
- /
- Новости
- /
- Медицина
- /
- В перечень Минздрава России сейчас входит более 260 орфанных заболеваний
В перечень Минздрава России сейчас входит более 260 орфанных заболеваний
В правительстве России разрабатывают планы, как систематизировать работу регионов так, чтобы оказать помощь каждому пациенту.
Сейчас в диагностике этих болезней есть определенные проблемы, что затрудняет ведение точной статистики. Из-за необычайной сложности природы таких недугов лекарство стоит огромных денег.
О помощи больным сегодня говорили в Рязанской областной Думе.
Лечение — это тоже большая проблема, потому что мы знаем, что для лечения наших заболеваний используют не только те лекарства, которые зарегистрированы на территории Российской Федерации, также это не зарегистрированная терапия, чаще всего инновационная и дорогая.
Светлана Каримова, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями.