История про сильных духом женщин: как проект «ПРО НЕЕ» помогает мамам особенных детей

Общество

В ноябре исполнится год федеральному проекту «ПРО НЕЕ». Это всероссийское сообщество мам, воспитывающих детей с инвалидностью. К нему присоединились уже 34 региона, в том числе и Рязанская область. Мамам, объединенным общей проблемой, часто не хватает общения, возможности для реализации собственного потенциала и получения новых знаний.

Эта история началась 10 лет назад. О возможных патологиях будущего ребенка Ангелина узнала за 3 недели до родов. Все это время старалась гнать от себя страшную мысль, делала дополнительные обследования и надеялась на лучшее. 

Когда родился ребенок, естественно, были вопросы: «За что мне это?», «Почему такое случилось именно со мной?». Каждый родитель, когда рождается ребенок с особенностями задается этим вопросом и ищет проблемы в себе. И, конечно же, все эти дни, когда у меня крутился в голове этот вопрос: «За что со мной такое?», «Почему?», я просто не открывала глаз от слез. Спасибо одной медсестре, которая меня просто отрезвила, скажем так. Она подошла ко мне и сказала: «Да что ж ты плачешь?! Твоя девочка, может быть, будет умнее некоторых других и лучше, и настолько себя хорошо покажет и будет развиваться, что вообще нет никаких причин, чтобы расстраиваться и разочаровываться». И вы знаете, когда я поменяла свой вопрос, то у меня и жизнь изменилась,. Мой вопрос: «За что?» поменялся на вопрос: «Для чего?».
Ангелина Малистова.

Девочке поставили диагноз синдром Дауна. И тут же еще один удар, ребенок родился с пороком сердца. Началась борьба за жизнь особенной Ани. В связи с этим родители приняли решение крестить девочку в первый же день ее жизни. До 3 месяцев Аню отвезли в Москву в национальный медицинский исследовательский институт сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева, там малышке сделали операцию на сердце. Наркоз затормозил физическое развитие ребенка.

Все часы операции стояла и молилась за то, чтобы моя девочка справилась, моя девочка сильная, и она сможет преодолеть это испытание, и я вместе с ней. Я буквально 2 дня, вот не лукавлю, не закрывала глаз, потому что ребенок был под аппаратами. У нее провод электрод был через кожу подведен к сердцу, это для того, чтобы, если вдруг, в нужный момент запустить сердце. И, когда пришли и отключили аппараты, она стала сама самостоятельно, странное слово, жить, вот меня как будто выключили, я упала и уснула. Это просто был очень сложный момент и очень тяжелый. Даже медсестра думала, что я в обморок упала, а я просто отключилась.
Ангелина Малистова.

А дальше для семьи последовал долгий восстановительный период. Выхаживать малышку Ангелине помогал и супруг, и старшая дочь. Когда опасность миновала, начались длительные поиски, перерыли весь интернет, изучили все методики развития и воспитания таких детей. Помогло и педагогическое образование Ангелины.

Когда мы стали в интернете искать информацию, то оказалось, что наша девочка родилась 21 марта — это Всемирный день людей с синдромом Дауна. Мы просто не могли этому поверить. И вот именно в 2011 году этот день стал всемирным.
Ангелина Малистова.

Родители расценили это как определенный знак.

Мы с самого начал решили, что мы не будем акцентировать внимание и не будем прятать своего ребенка, то есть будем воспитывать, как любого другого ребенка, родившегося в нашей семье. Мы гуляли на площадке, конечно, я видела и косые взгляды, конечно, я видела пристальное внимание детей, не каждому же ребенку маленькому в песочнице объяснишь. Но Аня такой мягкий и добрый человек, нет у нее никакой агрессии, никакого негатива, она с детками очень любит общаться.
Ангелина Малистова.

Друзей девочка искала на интуитивном уровне. И уже в 2 года маленькая Аня пошла в детский сад с обычными детьми, а после - в обычную школу. Для этого Ангелина была вынуждена оставить работу - руководящую должность - и пойти получать второе образование. Так мама стала для Ани еще и тьютором, а заодно и основоположником инклюзивного образования в Рязани.

Учебу девочка очень любит. А после занятий дома мама вместе с дочкой делает домашнее задание. Сейчас Аня учиться писать. Свои первые неуверенные буквы она выводит под пристальным вниманием своего главного учителя.

Все свое время Ангелина сейчас посвящает дочери. Найти время на себя помог федеральный проект «ПРО НЕЕ». Это всероссийское сообщество женщин, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Там мамы общаются и реализуют себя. Например, Ангелина нашла себя в творчестве - начала вязать, ткать коврики, все это она подсмотрела у других мам сообщества, и даже выступала в сводном тысячном хоре Рязани. Но самая главная отдушина - поэзия. Как рассказывает Ангелина, строки сами приходят в голову, остается их только записать. Сейчас в личном сборнике «Дом солнца» уже несколько десятков стихотворений.

Вот то стихотворение, которое родилось сразу после рождения Анечки.

Судьба нас сводит ежедневно по жизни с разными людьми,
Но только солнечные души на век останутся детьми.
Общение с ними нам дается не в наказание от творца,
А чтобы души были мягче и стали добрыми сердца.
Ангелина Малистова.

Комментарии

Комментировать: