«Круг добра»: сколько рязанских малышей получат жизненно важную терапию?
Кабмин утвердил порядок помощи тяжелобольным детям фондом «Круг добра» — он был создан в начале года по Указу Президента. Средства фонда пойдут на поддержку детей с хроническими, в том числе орфанными, заболеваниями, в который поступит около 60 млрд рублей от сбора НДФЛ.
Наталья Кузнецова не может сдержать слез – говорить о болезни дочери очень тяжело. Маленькой Машеньке всего 5 месяцев, и 4 из них она борется за жизнь. Врачи поставили девочке диагноз – спинально-мышечная атрофия. Это заболевание относится к орфанным, то есть, - редким генетическим. Всего в этот класс входит 25 болезней, которые приводят к инвалидности детей и к сокращению продолжительности жизни. В Рязанской области 424 ребенка находятся в регистре пациентов с тяжелыми редкими генетическими заболеваниями. Шестерым из них поставлен диагноз - спинально-мышечная атрофия.
В год на одного ребенка уходит порядка 80 млн. рублей – сумма огромная. А потому необходимы были дополнительные каналы финансирования. Решение нашлось. По указу Президента Владимира Путина в декабре прошлого года создан фонд, который занимается приобретением дорогостоящих препаратов. Пополняется фонд за счет налогов от сверхприбыли. На официальном сайте – есть вся информация о закупках по каждому региону.
Еще одна проблема, говорят врачи – в сложности постановки диагноза. А ведь чем раньше ребенок начнет получать необходимую терапию, тем лучше будет эффект от лечения. Кстати, на сегодняшний момент существует бесплатная диагностика на спинально-мышечную атрофию. Врач-невропатолог или педиатр, заподозрив это заболевание, может направить ребенка на обследование – правда, проводится оно в Москве. Но, когда речь идет о здоровье – расстояние не имеет значения.